MyGNUHealth

Note

Este documento está bajo la licencia Creative Commons Attribution-ShareAlike 4.0 International (CC BY-SA 4.0)

Author:Luis Falcon
Contact:info@gnuhealth.org
Version:1.0.5

Warning

La aplicación de registro de salud personal MyGNUHealth no reemplaza el consejo de un profesional de la salud. Tu médico, enfermero, nutricionista y psicólogo son las mejores fuentes para tu salud y bienestar.

Contents

Introducción

MyGNUHealth es la aplicación de registro de salud personal de GNUHealth. Esta aplicación se puede usar en escritorios y dispositivos móviles.

MyGNUHealth es una aplicación para escritorios y móviles que ayuda a tomar el control de tu salud. Como Registro personal de salu, podrás registrar, valorar y tomar acción de manera proactiva sobre los determinantes y las principales esferas de la salud (bio-psico-social).

MyGNUHealth será tu acompañante y ayudante de salud. Entre sus funcionalidades, te permitirá conectarte con tus profesionales de salud, e intercambiar la información que tu decidas compartir en tiempo real.

MyGNUHealth te coloca en el asiento del conductor, como un miembro activo del sistema de salud.

La necesidad de un Registro de Salud Personal Libre

Un registro de salud personal debe respetar la libertad y privacidad del individuo.

Hay varias aplicaciones de registro de salud personal en el mercado, pero MyGNUHealth es única. MyGNUHealth es un programa libre, que respeta tu libertad y privacidad. Por libre queremos decir que el código fuente de la aplicación está disponible; el usuario lo puede modificar, si lo desea, e interactuar con la comunidad para mejorar la aplicación. Tú estás en control de la aplicación. A diferencia con otros programas propietarios, tu información de salud no será vendida.

MyGNUHealth es parte del ecosistema GNU Health (https://www.gnuhealth.org), un proyecto que utiliza tecnología de última generación para la medicina social, la equidad, libertad y privacidad en salud.

MyGNUHealth usa la licencia GNU General Public License v3. Es libre y se mantendrá libre.

Descarga e instalación de la aplicación

MyGNUHealth está disponible desde distintas fuentes.

Note

Antes de instalar MyGNUHealth via pip, asegúrate que tu sistema operativo o distribución tenga el paquete . Instalar MyGNUHealth desde el paquete de tu distribución favorita es la mejor forma de mantener MyGNUHealth actualizado con la última funcionalidad y con los últimos parches funcionales y de seguridad.

Instalación vía pip

MyGNUHealth depende de Kirigami2 y PySide2, que deben ser instalado a nivel sistema para que la aplicación funcione correctamente.

Lo más sencillo es utilizar el gestor de paquetes de tu sistema operativo para instalar las versiones requeridas: * PySide2 5.15 o superior * Python 3.6 o superior

Una vez finalizada la instalación de estas dependencias en el sistam, puedes instalar MyGNUHealth via pip:

$ pip install --user --upgrade MyGNUHealth

(Ten en cuenta que algunos sistemas pueden usar pip3 en vez que pip)

Warning

Nunca instales MyGNUHealth via pip a nivel sistema, ni usando el usario "root"

Usando MyGNUHealth

Ejecución de la aplicación

Haz click o pulsa en el icono de MyGNUHealth en tu dispositivo móvil o escritorio. Se te mostrará la pantalla de inicio.

Inicialización del perfil

La primera vez que usas MyGNUHealth, necesitarás introducir algunos datos básicos sobre ti. La fecha de nacimiento, altura y sexo son los principales parámetros de inicio. Estos parámetros se usa en contextos médicos, así que es importante que los registres. En este paso, también crearás tu clave personal

InitialScreen Initial Page ProfileInitialization Profile Initialization

El botón para generar el perfil se activará en el momento que los siguientes requierimientos se hayan cumplido:

  • Se haya introducido la altura
  • La clave personal tenga 4 o más caracteres
  • La clave personal se haya introducido dos veces correctamente.

Entrando en la aplicación

LoginScreen

Debes introducir la clave personal que creaste al generar tu perfil. Recuerda que la clave es sensitiva a mayúsculas y minúsculas.

Si en un futuro quieres cambiar tu clave personal, lo puedes hacer desde el menú Ajustes de Perfil

La pantalla principal

MainScreen

Una vez te hayas autenticado, verás la pantalla principal de MyGNUHealth, con los siguientes componenentes:

  • Health Tracker: Esta sección registra eventos cuantificables, de los dominios biológicos, estilo de vida y psicológico.
  • Libro de vida: El libro de vida es tu diario personal de salud, conformado por Páginas de vida. Desde los componentes moleculares y genéticos a los eventos sociales a lo largo de tu vida que te han hecho un individuo único.

Note

Los componentes de la pantalla principal y su disposición pueden cambiar de una versión a otra.

El Menú (Drawer)

Menu

Encontrarás el menú principal en la esquina superior izquierda. Las entradas son:

  • Gestión del Perfil: Actualiza tu información personal.
  • Gestión de Redes: Verifica la conexión a la Federación GNU Health
  • Desconexión: Te desconecta de MyGNUHealth y te lleva a la pantalla inicial.
  • Acerca de: Muestra la version versión y agradecimientos.

MenuActive

La mayoría de las entradas, salvo "Acerca de" sólo pueden ser accesible una vez hayas iniciado la sesión. Las entradas inactivas estarán en un color gris.

Una vez autenticado, todas las entradas del menú estarán disponibles, como puedes observar en la imagen previa.

Gestión del Perfil

En la página de gestión del perfil, puedes introducir o actualizar información relacionada con tu altura, cuenta en la Federación GNU Health (si la tuvieras), y actualizar tu clave personal.

ProfileSettings

Es importante que introduzcas tu altura. Tu altura se usará para calcular tu Índice de Masa Corporal (IMC) cada vez que actualices tu peso en el health tracker.

La altura se muestra en centímetros, así que "178" corresponde a "1.78 m".

La Federation account es un ID único que te identifica en una Federación GNU Health . Si tu país, provincia o profesional de salud son parte de la Federación GNU Health, podrás compartir información en tiempo real con ellos.

La Federación GNU Health es revolucionaria. Conecta individuos con profesionales de salud, centros de salud, laboratorios, centros de investigación, servicios sociales y otras entidades relacionadas con el sistema de salud.

Configuración de Red (Federación)

MyGNUHealth puede usarse de manera autónoma, sin compartir información, o integrándose a la Federación GNU Health. Si elijes integrarte al sistetma de salud y a tus profesionales de salud, entonces MyGNUHealth podrá intercambiar información con ellos.

NetworkSettings

Tu centro de salud de proporcionará la información requerida para integrarte a la Federación GNU Health. La información necesaria es:

  • Detalles del servidor Thalamus: protocolo, nombre del servidor y puerto.
  • Federation account: Una cuenta única que te identifica en la Federación.
  • Clave de tu usuario de la Federación.
  • Activar la sincronización en la Federación (opcional): Si activas esta opción, podrás
    enviar las páginas de vida a la Federación GNU Health.

Una vez hayas introducido toda la información, podrás pobar la conexión a la red y tus credenciales, pulsando el botón "Probar conexión".

ConnectionOK Test de conexión OK InvalidCredentials Error en las credenciales ConnectionError Error de conexión

Note

El nombre de usuario (Federation account) y la clave no se almacenan.

Simplente sirven para probar la conexión a Thalamus. Si tienes una cuenta en la Federación, puedes grabarla en tu perfil de usuario.

Cuando hayas terminado la configuración, puedes pulsar el botón "Actualizar" para almacenar la información de la red.

Desconexión

La acción de desconexión cierra todas las páginas, cierra tu sesión de MyGNUHealth y te lleva a la pantalla inicial.

Acerca de

La página de Acerca de te da información sobre la licencia, agradecimientos y la versión. Es importante saber la versión para reportar información y conocer la funcionalidad.

About

Directorio de datos y resguardos

El perfil de MyGNUHealth y las bases de datos están almacenadas en tu directorio de usuario, bajo el directorio "mygh". Puedes hacer un resguardo de ese directorio.

El Tracker

Como comentamos en la introducción, MyGNUHealth tiene dos secciones principales, el Tracker y el libro de vida.

El Tracker actualmente consta de tres apartados:

./images/mygnuhealth_wide_bio.png

Flujograma empezando en la pantalla principal hasta el historial de presion arterial

Cuando usas MyGNUHealth en el cliente de sobremesa, puedes ajustar el tamaño de la aplicación, lo que te permite tener dos o tres páginas en la misma pantalla. En este ejemplo, al seleccionar la sección "Tracker", MyGNUHealth te mostrará las tres áreas principales (Bio, Estilo de vida y evaluación psicológica). Si seleccionas la sección Bio, MyGNUHealth te mostrá los contextos (presión arterial, glucemia, ....) que hacen dicha página.

Note

Versiones venideras de MyGNUHealth soporarán relojes inteligentes, como el PineTime, glucómetros, oxímetros y otros dispositivos que open hardware y que usen protocolos abiertos.

Las tarjetas del Tracker

Los diferentes contextos en el tracker están encapsulados en elementos que llamamos "tarjetas". La distribución y contenido de las tarjetas contienen un icono descriptivo, un título y el último valor registrado (fecha y valores). En las esquinas inferiores de las tarjetas hay dos iconos, uno para el gráfico y en la esquina inferior derecha encontrarás el icono para añadir un nuevo registro.

BloodPressureCard

Todas las tarjetas tienen la misma distribución.

Evaluación Bio / clínica

  • Presión arterial
  • Frecuencia cardiaca: La frecuencia cardiaca se registra en la misma tarjeta que la presión arterial, dado que muchos monitores miden ambos parámetros.
  • Nivel de glucosa en la sangre (mg/dL)
  • Peso: La unidad de medida es kg
  • Saturación de Hemoglobina con oxígeno (Osat)

Note

Puedes registrar tantas mediciones como necesites durante el día. Es normal que algunos parámetros se midan varias veces en el mismo día, como en el caso de la glucosa. Hay otros, sin embargo, que normalmente se miden una vez al día (ej, peso).

Estilo de vida

LifeStyleSummary

  • Actividad Física
  • Pasos
  • Actividad aeróbica y anaeróbica (minutos)
  • Nutrición: Kcal totales por día, divido en mañana, tarde y noche.
  • Sueño: Registra el número de horas y la calidad del sueño.

Autoevaluación psicológica

MyGNUHealth te permite llevar un registro de tu estado de ánimo y energía, ya sea cada día o varias veces en la misma jornada. Darle un seguimiento a cómo te sientes, tu estado de ánimo y energía proporciona una información de gran importancia a ti y a tu profesional de salud.

Por favor asegúrate de proporcionar tus patrones de sueño (ver la sección de estilo de vida) que complementa este registro de estado de ánimo y energía.

Medidores del estado de ánimo y energía

Los medidores de estado de ánimo y energía se realizan mediante sliders o guías situados en la parte izquierda de la página. Para añadir un nuevo registro, necesitas activar (pulsar encima del slider) y definir el nivel actual.

En el centro de la página hay dos emoticonos, cuyas imágenes dependen del estado de ánimo y nivel de energía.

MoodEnergyAssessment

Niveles de estado de ánimo: El estado de ánimo está en el rango [-3:3]. Una frecuencia elevada en los extremos (extremadamente contento (+3) o extremadamente triste (-3) puede estar asociado a trastornos del estado de ánimo.

Nivel de energía: El nivel de energía está representado por una batería, y el intervalo tiene un rango de 0 a 3 [0:3]. Cero es estar exhausto, y tres "supercargado". Como en el caso del estado de ánimo, valores frecuentes en los extremos pueden ser sintomáticos de un trastorno del estado de ánimo u otra condición médica.

Note

Es tu profesional de salud quien hará la mejor lectura de estos y otros registros de MyGNUHealth. Por favor, consulta con ellos. Ellos podrán interpretar other logs from MyGNUHealth. Please consult with them. They will be able to interpret los valores en un contexto mucho más amplio, contando con tu ayuda y otros dominios y registros de MyGNUHealth.

Una nota sobre los diagramas

Gracias a la excelente librería de matplotlib, MyGNUHealth tiene la capacidad de definir automáticamente el valor del eje X (tiempo). Notarás, especialmente cuando hay pocos registros que el eje X mostrará valores en unidades de hora (hora del día) y días. Esto es lo esperado.

El libro de la Vida

La otra sección principal en MyGNUHealth es el Libro de la Vida (LoV) (BoL, por sus iniciales en inglés "Book of Life"). Puedes pensar sobre el libro de la vida como un diario de salud, donde registrar cualquier evento que que pase durante tu vida, y que tenga un impacto sobre tu salud y bienestar. Cada entrada en el LoV la denominamos Página de Vida. Una diferencia con un diario tradicional es que puedes tener uno o muchos registros por día.

En los capítulos anteriores, cubrimos la sección del Expediente de Salud Personal (PHR). Cada vez que registras un nuevo valor relacionado con la presión arterial, pasos, calorías, estado de ánimo, etc.. MyGNUHealth genera una Página de Vida asociada a esta entrada.

BookOfLifeList

Note

Si has configurado MyGNUHealth para ser parte de la Federación GNU Health, se activará el campo de la clave al lado del icono "Crear".

Crear una nueva Página de Vida

En la parte superior del Libro de la Vida encontrarás dos iconos:

  • Nueva Página
  • Clave de la cuenta de la Federación GNU Health. Estará disponible únicamente si tienes un usuario y has especificado que quieres sincronizar.

Haz click en el icono de Nueva Página para crearla.

Estructura de la Página de Vida

La página de vida se crea pulsando en la parte superior de la pantalla.

PageofLifeFields

Fecha

La fecha y hora actual de la página de vida aparecen de manera predeterminada. Puedes ajustarlos a la fecha requerida en caso de un evento pasado.

Título

Resumen corto y concreto de la página de vida.

Relevancia

Asígnale una relevancia a la página. Puedes elegir:

  • Normal
  • Importante
  • Crítica

Dominios y contextos

Como hemos mencionado, la unidad básica de información en MyGNUHealth es la Página de Vida, y corresponde a cualquier evento relevante. Para facilitar la recolección de datos e procesamiento de información, cada página tiene una categoría (dominio) y cada dominio puede contener varias secciones (contextos).

En el momento que selecciones un dominio particular, se activará automáticamente la lista de contextos asociados a ese dominio.

Dominios de Salud y sus contextos
Dominio Contextos
Médico Condición de salud, visita, procedimiento, auto evaluación, Inmunización, receta, Cirugía, Hospitalización, Análisis clínico, Diagnóstico por imágen, Genética, Historial Familiar,
Social [1] Gradiente Social, desarrollo en la infancia, Stress, Exclusión Social, Condiciones laborales, Educación, Medio ambiente, Desempleo, Apoyo social, Addiciones, Nutrición, Servicios de Salud, Funcionalidad familiar, Violencia familiar, Bulling, Guerra, Misc
Estilo de Vida Actividad Física, Nutrición, Sueño
Biográfico Nacimiento, Muerte, Misc
Otros Misc

El atributo Privado

Si activas este campo, este registro se mantendrá privado, almacenado únicamente a nivel local, y no será compartido en la Federación GNU Health.

Genética Médica

La estructura de una Página de la Vida es constante para todos los dominios y contextos, con la excepción del contextos de Genética Médica.

Gracias a UniProt [2], MyGNUHealth proporciona un conjunto (dataset) de más de 79000 variantes naturales y condiciones genéticas. El dataset actual se basa en Uniprot Index of Human Variants 20121_03 of 02-June-2021

En esta contexto, puedes registrar cualquier tipo de información relacionada con la genética. Las variantes naturales / mutaciones son un ejemplo.

MedicalGeneticsFields
Campos del contexto de genética médica
NaturalVariantExample
Un ejemplo de RefSNP en MyGNUHealth

Example sobre Fibrosis Quística

Este ejemplo nos puede ayudar a entender mejor como crear una página de vida en el contexto de la Genética Médica. Un profesional de salud, después de evaluar a un paciente, sospecha de una clínica compatible con fibrosis quística y pide un test genético para confirmarlo. La prueba genética se realizó sobre el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator (CFTR)). El test molecular en el gen CFTR confirmó la sospecha clínica del profesional de salud, con el siguiente resultado:

  • RefSNP (rs): rs397508635
  • Gen: CFTR
  • Cambio en Amino ácido (AA): p.Ser13Phe
  • Variante Natural:: VAR_000101
  • ID de la Proteína: P13569
  • Significancia: LP/P
  • Enfermedad: Cystic fibrosis (CF) [MIM:219700]

Discusión MyGNUHealth necesita únicamente el ID RefSNP ("rs") asociado a la variante natural. Una vez se ha introducido el rsid, el resto de los campos se rellenan automáticamente. De hecho, el resto de los campos relacionados con este RefSNP son de solo lectura.

Gen: El gen asociado a la variante natural (ej, P13569) Cambio en AA: La posición y cambio del amino ácido (ej, p.Ser13Phe) Variante Natural: El idenfificador de la variante específica relacionados con el refSNP. ID de Proteína: El identificador (ID) en UniprotKB de la proteína (ej, P13569) Significancia: La significancia clínica de la variante natural, dictada por los siguientes valores:

  • LB/B: Probablemente benigna o benigna
  • LP/P: Probablemente patogénica o patogénica
  • US: Significancia incierta

Tal como lo describe el consorcio Uniprot, la significancia (categoría) muestra la clasificación de la variante usando la terminología del American College of Medical Genetics and Genomics/Associatiton for Molecular Pathology (ACMG/AMP). (Richards et al. PubMed:25741868)

Enfermedad: Si la variante natural es patogénica, MyGNUHealth también mostrará la enfermdedad asociada. Junto con el nombre de la enfermedad, el código MIM se incluye entre corchetes (por ejemplo, [MIM:219700]).

Detalles: El último campo relevante es el área de "detalles". En esta área de textos puedes añadir información adicional sobre la variante o condición genética de tu historial: Información sobre debút, historial familiar, manifestaciones clínicas, etc..

Información adicionaal sobre proteína y variantes Existen distintas formas de obtener información sobre una variante. Si conocemos el ID de la proteína, una buena forma es buscarla en UniProt. En nuestro ejemplo, buscaríamos por "P13569".

Fíjate en la sección "Involvement in disease". El código MIM es parte de la base de datos OMIM, Online Mendelian Inheritance in Man [3]. Puedes encontrar la última información introduciendo el código (ej, 219700)

Envío de Páginas a la Federación GNU Health

Si tienes una cuenta en la Federación y has configurado los componentes de la red, podrás sincronizar tus páginas de la vida, enviándolas a tu Libro de la Vida en la federación.

Solo necesitas introducir la clave personal de la federación y pulsar Enter. Toda los registros en cola serán enviados a la Federación de GNU Health.

SyncPagesOfLife

Prerequisitos para enviar:

  • Has configurado los parámetros de red
  • Tienes una conexión a Internet al servidor Thalamus.
  • El campo sync está activado en los parámetros de red
  • Tienes una cuenta válida de la Federación GNU Health en tu Perfil de usuario
  • La página no es privada

Una vez hayas introducido la clave personal de la federación y pulsado Enter, las páginas empezarán a enviarse en un proceso de fondo. Verás una animación de actividad mientras el proceso de sincronización esté activo. La sincronización es un proceso asincrónico, no-bloqueante, por lo que puedes seguir trabajando. Dicho esto, recomendamos que te mantengas en la página mientras se sincronizan las páginas, hasta que el indicador de actividad desaparezca. En qualquier caso, no cierres la aplicación hasta que termine el proceso.

Una llamada a la Ciencia Abierta

La ciencia no puede evolucionar si la información se mantiene en manos privadas. Si nosotros, como sociedad y comunidad científica, queremos soluciones para condiciones neuro-degenerativas, cáncer, enfermedades auto-inmunes y metabólicas, necesitamos ciencia abierta.

GNU Health es el ecosistema de salud digital libre [4]. Comprende varios componentes, como un sistema de gestión hospitalaria (HIS), gestión de laoboratorios (LIMS), y un sistema de gestión de salud personal (MyGNUHealth), entre otros. Uno de nuestros objetivos es conseguir unversalidad en la informática médica.

Cada uno de estos componentes interactúan entre sí a través de la Federación GNU Health. La Federación GNU Healht vincula pacientes, profesionales de salud e investigadores.

MyGNUHealth es un gestor de salud personal único, porque combina los determinantes socioeconómicos de la salud con las bases moleculares de la enfermedad. Factores ambientales (lo que comes, dónde trabajas, dónde y con quien vives...) juegan un rol fundamental en muchas de las más devastadoras y elusivas enfermedades.

MyGNUHealth y la Federación GNU Health abren una oportunidad fantástica en las áreas de epigenética y medicina de precisión. Hay muchas variantes naturales de significancia inciertta, y muchos factores ambientales que regulan la expresión génica.

El ecosistema de GNU Health y su comunidad internacional nos dan la llave para fomentar la investigación en bioinformática, medicina social y salud pública. Necesitamos que nuestros gobiernos usen Software Libre en la administración pública, en particular, en la educación y salud pública.

La necesidad de una Ciencia más compasiva

Por último, necesitamos trabajar en una investigación relevante a la fisiología humana, libre de maltrato animal.

La ciencia no puede ser cómplice en la esclavitud, tortura y asesinato de millones de seres inoncentes en laboratorios alrededor del mundo.

El especismo, como cualquier otro tipo de discriminación (racismo, sexismo,...) es deleznable y debe ser abolido.

En el año 2020 firmé, junto a otros científicos, una carta abierta liderada por Animal Free Research UK, una llamada para acelerar la investigación biomédica focalizada en el humano [5]. Hoy existen alternativas más seguras, efectivas y libres de crueldad. ¡Abracémoslas!

Contacto

Nos puedes contactar escribíendonos a info@gnuhealth.org

Para reportar errores, por favor suscríbete a la lista general de GNU Health (https://lists.gnu.org/mailman/listinfo/health)

Footnotes

[1]Many of the Social contexts are from the World Health Organization social determinants of health.
[2]The UniProt Consortium - https://www.uniprot.org
[3]Online Mendelian Inheritance in Man - https://www.omim.org
[4]The Libre Digital Health ecosystem - https://www.gnuhealth.org
[5]A call to accelerate human-focussed medical research https://www.animalfreeresearchuk.org/openletter/